Las asociaciones de celíacos de España han lanzado una petición formal para la creación de un Plan Nacional de la Enfermedad Celíaca.

La propuesta busca mejorar la detección de esta condición, cuyo diagnóstico actualmente puede tardar hasta siete años, afectando a un importante porcentaje de la población no diagnosticada. 

En España, aproximadamente 481.000 personas sufren de celiaquía, pero se estima que 360.640 de ellas, es decir, una de cada siete, no están diagnosticadas.

Esta alarmante cifra fue presentada en una jornada especial en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Internacional de la Celiaquía.

Las principales asociaciones del país, incluyendo la Asociación Celíacs de Catalunya, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación de Celíacos de la Comunidad de Madrid, fueron las impulsoras de esta iniciativa.

Las asociaciones no solo demandan un mejor diagnóstico, sino también el fomento de la investigación para nuevos tratamientos, la creación de ayudas económicas para los afectados, y la reducción del IVA de los productos sin gluten al 4 por ciento. 

Además, sugieren la realización de un estudio poblacional para determinar el número exacto de personas celíacas en España y la actualización de los protocolos de atención médica basados en las últimas investigaciones científicas.

La celiaquía es una enfermedad autoinmune y multisistémica, provocada principalmente por la ingesta de gluten. 

Esta sustancia daña las vellosidades del intestino delgado, impidiendo la adecuada absorción de nutrientes. 

La tardanza en el diagnóstico puede causar diversas complicaciones, tales como dermatitis herpetiforme, anemia por déficit de hierro, intolerancia a la lactosa, osteoporosis, infertilidad, abortos, neuropatías y hasta tumores malignos.

José Molina, presidente de la Asociación Celíacs de Catalunya, destacó que la única solución actual es mantener una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. Sin embargo, este tratamiento es costoso y difícil de seguir. 

“La cesta de la compra de un celíaco supera en más de 1.000 euros anuales la de una persona sin la enfermedad, y el diagnóstico puede tardar unos siete años”, afirmó Molina.

A pesar de los avances en la concienciación pública sobre la celiaquía, aún quedan muchos desafíos. Según Molina, solo el uno por ciento de los restaurantes en España ofrece comida sin gluten con garantías de seguridad para los celíacos. 

Además, a diferencia de otros países europeos, en España no existen ayudas económicas para estos pacientes.

La presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, expresó su apoyo durante la jornada, destacando la importancia de eliminar las desigualdades en el tratamiento de la celiaquía. 

Armengol declaró que una enfermedad debe ser afrontada con las mismas oportunidades por todos, independientemente de la situación económica de cada uno.

La doctora María Esteve, gastroenteróloga y jefa del grupo de investigación en celiaquía del CIBEREHD, recordó que la enfermedad es más prevalente en mujeres y niños. 

En algunos casos, la celiaquía puede desaparecer en los niños debido al efecto protector de la vacuna contra el rotavirus. Sin embargo, aún existe controversia sobre el impacto de la lactancia en la prevención de la enfermedad.

Dany Faccio, dietista especializada en enfermedades relacionadas con el gluten, insistió en la necesidad de incorporar dietistas especializados en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para asistir a los pacientes celíacos.

Faccio aseguró que hacer una dieta sin gluten es tremendamente difícil, y la lectura del etiquetado es un jeroglífico tremendo.

Además, subrayó la importancia de la formación continua de los pacientes para evitar consultas y pruebas médicas adicionales. Finalmente, el doctor Ricardo Fueyo-Díaz, psicólogo y profesor de la Universidad de Zaragoza, advirtió sobre el impacto mental de la celiaquía.

Indicó que la ansiedad y la depresión son las patologías mentales más asociadas a esta enfermedad. Los pacientes están en alerta continua debido a la necesidad de seguir una dieta estricta y las complicaciones asociadas.

En el país, cada persona pierde siete años de vida saludable debido a algún tipo de discapacidad generada por una enfermedad o situación adversa de salud, frente al año que se pierde en los países nórdicos. 

Esta alarmante cifra se debe a que no reciben una correcta rehabilitación o no la reciben a tiempo, según alertó la doctora Carolina De Miguel, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), durante el 62º Congreso Nacional de SERMEF celebrado el pasado jueves.

Actualmente, 4,3 millones de personas en España presentan algún tipo de discapacidad, siendo los trastornos musculoesqueléticos las patologías que demandan una mayor rehabilitación, destacando el dolor lumbar, cervical y de hombro. 

Esta situación se agrava debido al envejecimiento progresivo de la población española, lo que conlleva una mayor demanda de los servicios de rehabilitación, no solo para tratar la discapacidad, sino también para prevenirla y evitar secuelas de por vida, como señaló la experta.

Sin embargo, a pesar del aumento de la demanda, los especialistas y los pacientes se enfrentan a la paradoja de una carencia de médicos rehabilitadores. 

Según datos de SERMEF, mientras que la media de rehabilitadores en Europa es de 3,3 por cada 100.000 habitantes, en España esta cifra se reduce a 2,6 rehabilitadores por cada 100.000 habitantes, lo que provoca largas listas de espera en estas consultas.

La doctora De Miguel advirtió que, aunque varía entre comunidades autónomas y centros sanitarios, la media de espera en el Sistema Nacional de Salud para ser atendido en los Servicios de Rehabilitación y Medicina Física por patologías comunes y no urgentes, como las osteoarticulares y la artrosis, es de alrededor de cuatro meses.

Este retraso en la atención puede agravar el deterioro de ciertas afecciones, como el hombro doloroso, el dolor lumbar, las fracturas, los lindefedemas y los trastornos neurológicos.

Por su parte, la doctora Helena Bascuñana, vicepresidenta de SERMEF y directora del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Sant Pau de Barcelona, explicó que el tiempo de espera desde la consulta hasta el inicio de la rehabilitación también varía según las comunidades autónomas y la prioridad del paciente. 

Mientras que los pacientes preferentes pueden esperar hasta tres semanas, los ordinarios esperan un mes o mes y medio, y los urgentes, hasta siete días.

Una de las principales dificultades, según Bascuñana, radica en los errores de derivación debido al desconocimiento de la especialidad de Rehabilitación por parte de otros profesionales médicos. 

Esto conduce a derivaciones inadecuadas de pacientes que no necesitan rehabilitación o que podrían realizarla en casa, o viceversa.

La experta expresó su esperanza en que la Inteligencia Artificial pueda mejorar esta situación, evitando la inversión de tiempo en la clasificación de pacientes.

Además, los rehabilitadores han reclamado una mayor presencia de su especialidad en los grados de Medicina, ya que su ausencia genera desconocimiento y confusión con los fisioterapeutas, cuyo origen y funciones difieren de los médicos rehabilitadores.

Otro problema estructural identificado es la falta de plazas MIR en la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación.

Si bien en la última convocatoria se cubrieron las 147 plazas ofertadas, persiste la existencia de plazas vacantes en hospitales debido a la escasez de médicos para cubrirlas.

Las expertas de SERMEF también han denunciado la falta de una planificación estratégica en las comunidades autónomas para atender las patologías musculoesqueléticas, que incluya una coordinación entre Atención Primaria y la atención especializada.

Estos procesos son los más atendidos conjuntamente por ambos niveles asistenciales, prevaleciendo el dolor lumbar, cervical y de hombro.

«En Madrid, por ejemplo, no existe esta coordinación. Se atiende de forma independiente, lo que genera una lista de espera muy larga desde la consulta hasta que el paciente accede a la rehabilitación, provocando no solo una discapacidad importante, sino que se perpetúe en el tiempo,» lamentó la doctora Carolina de Miguel.