El Hemiciclo de la Cámara Baja se prepara para ser escenario de un crucial debate: la Proposición de Ley Orgánica que busca garantizar la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la cruel Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La Proposición de Ley busca garantizar la atención integral de las necesidades de las personas con ELA.
Esta iniciativa impulsada por el Grupo Parlamentario Popular encuentra su génesis en las incesantes peticiones de las asociaciones de pacientes, quienes anhelan una vida digna frente a esta devastadora patología. La propuesta legislativa surge como un eco de la «Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA», registrada en el Congreso de los Diputados el 22 de noviembre de 2021 y en el Senado diez días después.
A pesar de la reticencia inicial del Gobierno, argumentando su impacto presupuestario, la iniciativa logró sortear este obstáculo al obtener un respaldo unánime de 341 votos a favor en el Pleno del 8 de marzo de 2022. No obstante, las múltiples prórrogas y el adelanto electoral de julio de 2023 impidieron su tramitación definitiva.
En esta ocasión, la Proposición de Ley busca plasmar en la normativa avances concretos en materia de Dependencia, Discapacidad, Sanidad, Consumo e Investigación. Para ello, se proponen modificaciones en leyes como la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y el Texto Refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios.
La mejora en la formación de profesionales y cuidadores es uno de los objetivos clave.
Entre los aspectos clave de la propuesta, destaca el reconocimiento automático de la situación de dependencia en pacientes con ELA desde el momento del diagnóstico, la mejora en la formación de profesionales y cuidadores que los atiendan, y el reconocimiento de su condición de discapacidad. Estas medidas buscan aliviar la carga que soportan estos valientes luchadores y sus familias.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que la «Ley ELA está en su trámite», aunque ha aclarado que abarcará otras enfermedades neurodegenerativas. Esta afirmación se produce tras la jornada parlamentaria «Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA» celebrada el pasado 20 de febrero, donde los pacientes alzaron su voz reclamando un «compromiso político» para mejorar su atención, pues se sienten «abandonados».
En esta cruzada, el exportero y enfermo de ELA, Juan Carlos Unzué, ha sido una voz potente y decidida. Unzué ha reclamado la aprobación de la «Ley ELA» para que la situación económica de cada paciente no «condicione» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», algo que actualmente es «imposible» en España.
